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小如的故事

2019.08.01





小如(化名),乳癌轉移全身骨頭,35
在上次探訪時,從周牧師(關懷師)口中得知小如的狀況,在我心中也作了初步的「牧靈關懷評估」包括「探訪種類」、「支援系統之參與」、「周牧師(關懷師)(關懷師)評估後的靈性/心理/社交需要/問題」、「介入之措施/牧靈計畫」、「結果與回應」等等。
今天再度上到九樓探訪小如姊妹,據聞前幾天開始進入另一個療程時。她幾乎每晚疼痛哀號不止,甚至整個病床被護士移置病房走廊,避免她影響其他病人。
當我和羅姐志工帶著洋芋片(關懷中心為她準備的)去探訪她,她的狀況相較於上次的探訪,顯得更不好。瘦弱的四肢和腹水,使她整個身形很不協調。吊著點滴架旁邊的機器是嗎啡,一天24小時不斷施打,但她依然痛苦不堪。一見到我們,整個情緒高漲,全身骨頭疼痛讓她抱怨、憤怒,接著對家人的棄之不理覺得絕望與失落,對於此刻的疼痛與接下來的療程以及每晚獨自一人的感覺充滿恐懼與不安,邊說邊哭,一會兒吐痰一會兒想吐,床上滿是用過的衛生紙和嘔吐袋。她央求我幫她調整冰枕與涼被,但因身上插滿管子,包著尿布,邊桌與病床上雜亂不堪,我必須小心移動她的身體,並適時給予安慰。在整個過程中,她完全表現出對死亡的恐懼、悲傷以及階段性反應,包括否認、憤怒、矛盾、憂鬱。此時的我,以一個實習志工的角色在一旁觀察羅姐與她之間的互動,印入眼簾的一切,與我七年多來在伊甸重度身障照顧中心服事的感受極為不同,因此,記錄是不可或缺的反省工具。
陪伴~
是保持靜止,而非急著向前行,
是發現沉默的奥妙,而非用言語填滿每一個痛苦的片刻,
是用心傾聽,而非用腦分析,
是見證他人掙扎歷程,而非指導他們脫離掙扎,
是出席他人的痛苦情境,而非幫他們解除痛苦,
是敬重失序與混亂,而非加強秩序與邏輯,
是與另一個人一起進入心靈深處探險,
而非肩負走出幽谷的責任。
愛倫,沃福特《陪伴與治療》


2019.08.27
今天與周牧師(關懷師)一同探視小如(在今年6月份住院開始,牧師與志工輪流關懷,也決志信主了)。事前周牧師(關懷師)有告知自己已經掛號,要去做乳房攝影,我心想今天應該有機會與小如單獨談談。
一進入病房,小如依舊是帶著欣喜又抱怨的口吻:
「妳們是都不要我了嗎?都不來看我!」
周牧師(關懷師):「這陣子有兩位癌友過世,我要處理告別式,而且我們也在努力徵求志工,人手真的不夠,小如為我們志工團隊的人力禱告好嗎?」
「喔好的」
小如的邊桌雜亂,抽屜和下層櫃子塞滿飲料、衛生紙、尿布、零食、塑膠袋、嘔吐袋,床沿綁著兩個塑膠袋丟垃圾和尿布,床底下的髒亂更是可想而知。她行動不便,雖然剛結束一段辛苦的療程,社工也介入安置她出院後的生活,但一間病房有四張床位,拉開簾子,小如的病床環境飄著異味,與其他病床真是天壤之別(其他病床大多有看護或家人陪伴,不時也有親友探望)
周牧師(關懷師)與小如聊天,我蹲下收拾病床下的垃圾,好像拾起她曾經遺落的親情、友情與愛情,因為失去,或者錯過,換來的是眼淚與悔恨….。地上的垃圾收拾乾淨了,但失去的,已找不回了。
約莫十五分鐘後,周牧師(關懷師)去門診了。
我搬過陪病床,帶著堅定的眼神直挺挺地坐在椅子上:
「我好高興能有機會跟妳單獨聊聊
「謝謝姐姐,我也很高興!」
「妳今天看起來精神不錯喔!」
「哈哈哈~~屁啦~少來了,我還不是這個死樣子!」
(小如習慣性地會脫口而出豪邁字眼,這多半是撐過了最難熬的化療階段)
「雖然我對你的過去不了解,但是每次我們志工來看妳,妳都很堅強,而且詩歌都唱的好棒喔!」
「周牧師(關懷師)給我的這本小冊子,裡面的詩歌我幾乎都會唱了,簡單啦~
(復健師進來幫小如進行復健,時間約20分鐘,最後的姿勢是把毯子摺成小塊墊在腰下,雙腿放平,枕頭拿掉,上半身放平,以舒緩她昨夜肋骨的疼痛,這個姿勢要維持20分鐘)
「姐姐妳坐著啦!」
「我坐著就看不到妳了,我站在這裡陪你聊聊好嗎?」
「好」
「妳現在感覺怎麼樣?」
「還可以,這樣子要20分鐘,姐姐幫我計時好嗎?」
「沒問題,但這樣會影響妳說話嗎?」
「不會啦~
(她的眼神時而飄忽,時而有神,飄忽時的眼神讓我害怕)
「小如雖然還很年輕,但以前有很豐富的工作經驗,相信妳一定有好朋友,是嗎?」
(點頭)
「在小如心裡是否有特別想感謝的人?願意跟我聊聊嗎?」
(呆滯五秒鐘,眼神突然有神,點頭)
「有,很久以前。記得那年19,認識一個女生,她是學護士的,跟我的工作很不一樣,可是,那段時間我很困難……,家人不理我,身上也沒錢……(停頓)…都是她在幫我。」
「跟妳的工作很不一樣,這是指?」
「她是護士啊!蓋高尚(台語)的工作。」
「她給你的幫助有哪些?讓你到現在都還惦記著她。」
「給我錢,給我住她家,心情不好她會安慰我,聽我說話
「她是妳的天使,是嗎?」
(點頭)
「妳們一直有聯絡嗎?」
「沒有。她離職沒多久,我也離職了,十幾年我們都沒有聯絡。在我還沒生病前,用FB處發消息找她,可是都找不到。」
「找到她,妳想跟她說什麼?」
(默約10)我想跟她說謝謝
(接著又是安靜或許她在思考,也或許不想回答…)
(我試圖轉移)除了她,還有誰是妳想感謝的人?」
(搖頭)…以前的我很壞,她還願意這樣幫助我,我很感謝她我想跟她說謝謝。」
「妳很棒,妳感受到上帝的愛,所以會對過去幫助妳的人,心存感恩。」
(沉默,眼神開始飄忽)
「姐姐,幾分鐘了?」
「還有八分鐘,妳感覺還好嗎?」
(點頭)
「妳一直都找不到她,覺得遺憾是嗎?」
(點頭)但是,我把她放在我心裡
「除了放在心裡,還有什麼是可以為她做的?」
(沉默,眼神又開始飄忽)
「我可以為她祈禱
這時周牧師(關懷師)門診結束回來,我們繼續為小如解釋聖經,然後祈禱。

****面對死亡
不是去掀開有害的神祕盒子
而是更以豐富.慈悲的態度.重拾生命****




2019.09.10
當我們一群志工在癌症中心與癌友們提前歡度中秋節時,周牧師(關懷師)(關懷師)已領一位志工上九樓去探訪小如了。約莫半小時後,周牧師(關懷師)(關懷師)下來告訴我,小如要找我,我心裡一陣驚訝,我帶著一位新進志工前往九樓去看望小如。
她正睡著,因正進行另一個化療注射療程,整個人很疲倦。
似乎瞥見有人靠近,她勉強的睜開雙眼
「妳來了~
「妳在睡覺,很疲倦是嗎?」
(虛弱的點頭)這個藥每次都讓我很不舒服,很累,渾身不舒服
「那麼,小如先休息,我另外找時間來看妳,好嗎?」
(稍微有點精神了)妳上次說要來看我,都騙我,妳看,隔了這麼久!」
(志工分班是週一到週五,上午班和下午班,我是屬於週四早上的小組志工,今天週二是來支援中秋節活動,而且,周牧師(關懷師)(關懷師)交代,不能讓病人予取予求養成習慣)
「對不起(我輕拍她的手)
「姐姐,妳的手怎麼這麼冰涼?」
「抱歉,我一吹冷氣就會手腳冰涼,醫院冷氣很強,有時還會打噴嚏流鼻水,沒事的,放心!」
「姐姐,我幫妳暖一暖(她握著我的雙手,確實比我溫暖很多,而手指卻比一周前更加纖細、蒼白了。)天父爸爸,請祢把溫暖給這個姐姐,姐姐的手好冰喔,天父爸爸,謝謝祢。」
「小如,妳是在為我祈禱嗎?太謝謝妳了,妳會把我弄哭的妳真的好棒好棒的。那麼小如也常常為家人和麗甘祈禱嗎?」
(她轉移了話題,將焦點放在她立即的需要上,或許,有她的難言之隱。這時候切記不要越俎代庖,以為自己有能力解決或是追問到底。探訪的過程必須給予彼此的尊重與舒適)姐姐,我的手機壞了,我沒辦法聯絡家人,姐姐有不要的手機嗎?」
(三個月前我才換新手機,但舊的手機我通常是交由專人毀損,因怕個資和其他照片外洩,但我看著小如渴求的眼神,和那雙骨柴般緊握著我的手,我非常不捨,生命有太多東西無法理解清楚,更沒有答案給你,明知如此,翻攪的思緒卻未曾停止過。尤其,當我看著小如的雙眼時此時,她疲倦的又闔上雙眼了)
「我有,但不確定是否還能用,我願意今天回家後整理一下,後天週四早上我帶過來給妳,好嗎?希望還能用。」
「謝謝姐姐,一定喔!(發亮的眼神)
(點頭)嗯嗯我答應妳!(我的手已經溫暖了,順便介紹新志工給她認識)。小如,我們一起唸主禱文好嗎?」
她虛弱的點點頭。
後記:
我想,我們離開後的孤寂時刻,她一定思念著這個新手機。小如比我想像中的堅強,或許與她14就出社會賺錢有關,也或許她過於隱藏自己。除非化療過程中的極度不適會使她憤怒與抱怨,其他時間她幾乎是做她自己,偶而也會跟我抬槓。人無法抵抗自然律,也深知人必有一死。但我們總會侷限在一個她還那麼年輕的框架中,而急於鼓勵她如何如何就會好起來的錯誤引導。雖然她在兩個多月前受洗,也知道自己的病情,那麼,我們所要做的就是不斷連結與上帝的關係,以及滿足她最後的小小願望,並且讓她知道,妳不是一個人孤軍奮戰。





2019.09.12
這是另一個階段的化療,拉開布簾,映入眼中的是比先前更加憔悴、更加蒼白,更加消瘦的小如。她緊閉著雙眼,或許疲倦,或許真的睡著了,但這一幕、這個臉龐讓我害怕
我輕聲靠近床沿,她敏銳的睜開眼睛:「一梅姐姐妳來了?」
「是的,我還帶了一位新的志工,她是我神學院的學妹,小涵」
「小如妳好!」「妳好!」
「妳正在做治療嗎?妳看起來很不舒服
「這個藥讓我很不舒服,一直很想睡。」
「那麼,我們不打擾妳休息,我是專程把手機送來給妳的。」
(前一晚充飽電,將手機設定為原廠設定,以確保所有照片和聯絡資訊都沒有了)
「謝謝一梅姐姐!(露出笑容,很淺,也很快消失。我相信她極度不舒服。我沒經歷過,不知道這是怎麼樣的痛苦,但她那年輕秀麗的臉龐已不見如故。)
「妳把手機給我,我幫妳SIM卡換過來。」
(沒帶針頭,SIM卡無法取出來。小涵見隔壁布簾上請勿打擾"牌子上的別針,她立馬取下交給我,SIM卡取出來了,規格卻不合。我和小涵試了各種方法,最終如洩了氣的球,告訴小如…)
「對不起SIM卡的尺寸不合,可能要等妳表哥來的時候幫妳轉卡
(她點點頭,我們一起祈禱,然後她恨快就閉上眼睛,我們就離開…)

2019.09.19探訪
昨晚近七點,我正在準備周五晚上教會查經班的資料,電話的LINE通訊響起。通常備課時,電話一定調成震動,這是個陌生的來電頭貼,我接起電話,一個稚嫩的聲音傳來:「一梅姐姐嗎?」
我本能的啟動自我防衛機制,可能是詐騙:「請問您是?」
「一梅姐姐,我是小如啦!」
(驚喜)小如,妳的手機可以用了?」
「我表哥來幫我轉卡了
「太好了,妳找我有什麼事嗎?」
「我想吃水梨,一梅姐姐,我知道妳是星期四早上的志工,妳明天可以幫我帶來好嗎?我想吃
「沒問題,我明天幫你帶過去喔
我住家隔壁幾步路是頂好超市,但我總是盡可能能在全聯買東西,因為總是有比較多便宜的可挑(即期品)尤其針對毫無收入的我,即使我不斷告訴自己憑信心生活,但每一次的消費我會想辦法濃縮到最低,甚至打包教會的愛宴讓我可以吃兩三天不花錢。
隔天起早,必須到隔壁頂好忍痛買了兩個包裝、不知從哪裡遠渡重洋的水梨,96(),直接帶到癌症中心的小廚房洗淨切片,預備帶給小如。
進入病房一眼見到她期待的眼神「姐姐妳來了」
「這是水梨!(有點小驕傲的邀功)
「謝謝姐姐」
「妳昨晚打電話給我,我嚇一跳!」
「為什麼?」
「根本是小孩子的聲音,我以為是詐騙集團
「嘻嘻~
水梨遞給她「現在吃嗎?」
(點頭)
「我切得很小,小如慢慢咬喔!」
(接下來的時間,我靜靜的看著這張蒼白的巴掌臉,輕輕的、慢慢地一小口一小口吃著水梨,如此專心地享受著,時不時撇過頭來對我一笑。今天的精神比前一陣子好了許多,這種好,不禁讓我心裡起了一陣涼意,是化療藥物讓她暫時好轉的一種假象?而更大的挑戰如雌牙裂嘴的怪物,帶著猥褻的笑,悄悄地趨近她。)
「等妳吃完了,我們一起唱詩歌好嗎?」
(點頭,微笑著享受水梨)
「家人有來看妳嗎?」
(搖頭)他們不會來。」
「為什麼?」
(搖頭,臉上的笑容消失了,繼續吃著水梨)
「妳不想見他們嗎?」
(搖頭)
「心裡有思念的人嗎?」
(拿起手機show出頻面的照片)
「這是妳抱著妳的女兒?(雖然我嘴裡這麼說,但我留意到小如沒生病前,宛如另一個人,皮膚白皙,瓜子臉,美麗的眼睛,高挺的鼻子,配上韓國時尚的妝容,也就是粗黑拉長的眼線,和變色放大角膜隱形眼鏡,加上金棕色一頭長髮,活脫脫像一個模特兒。女兒大約1-2歲,完全遺傳媽媽的美麗基因。而現在的她……)
「可愛吧!」
「很漂亮,像妳!」
「少來!」
「家人會帶女兒來看妳嗎?」
「不會!」
「他們應該能體諒妳思念女兒的心不是嗎?」
「女兒有來過一次。」
「多久前?」
「我剛住進來沒多久,她們有帶女兒來。」
「一直到現在?」
(點頭)
(她又show了另一張照片,是在這個病床上抱著女兒,那時候的她與原來的面容相去不遠)…是女兒來看妳的那一次?」
(點頭。將剩下的水梨交給我)…姐姐幫我放好,晚點我還要吃。」
「盡快吃完,否則容易生果蠅喔!」
「好。」
「小如只有生一個女兒嗎?(我聽其他志工說起,但不確定)
「還有一個兒子。」
「他現在哪裡?」
「前夫那裡。」
「小如會想他嗎?」
「不會!」
「他現在幾歲?」
「大概十歲吧!」
「妳不會想念兒子,為什麼?願意說說嗎?」
「離婚很久了,而且孩子從小跟著他,所以跟我沒有什麼感情。」
「妳思念女兒是因為
「都是我在帶的啊。」
「跟兒子比較不親,會覺得遺憾嗎?」
(搖頭)…我連自己都顧不了了。」
(我不願去臆測她原生家庭的結構,此刻也不是協助解決的時候)女兒跟妳很像,很漂亮,眼睛很機靈,她一定很聰明!」
(笑著點頭)…
「小如是否覺得自己失去很多?」
(疑惑的看著我)
「孩子們不在身邊,讓妳無法真正想為他們做些什麼?」
(點頭,沮喪)我現在這個樣子,能做什麼?」
「人會老,身體會敗壞,但我們的靈魂、心思意念是奪不走的。」
(繼續看著我)
(我輕輕握著她的手)我們為家人、為孩子祈禱,祈求天父上帝照顧女兒,讓她的生命能活出更亮麗的小如,好嗎?」
(她拿起手機,繼續看著屏幕上女兒燦爛的笑容)
我無法確切的掌握小如現在的情緒是處在哪個階段,失落?憤怒?憂鬱?討價還價?接受?又或者都融合在裡面。當她的病情被醫生宣告無法逆轉的那一刻起,我相信小如在這些情緒中遊走,並逐一放下曾經有的夢想和目標,那麼愛與恨呢?除了手機、牛肉燴飯和水梨之外,我可以引導她朝向更高層次的目標來思索,雖然無法祈求完整的家庭與完整的愛,但女兒是她的心頭肉,這是天性,更是母愛的光輝。喚醒它,使小如在最後的階段仍然能肯定自己存在的價值。   

2019/09/26

「小如,今天還好嗎?」
「嗯嗯
「今天我們帶妳去樓下洗頭好嗎?」
「為什麼?」
「因為小如很久沒洗頭了」
「不想洗」
「已經有很多頭皮屑了,而且妳頭髮長,一直這樣綁著頭皮會不舒服的」
我與小菡一人掏出一百多元,合力將小如移置輪椅上,我想是因為突然的移動,對一個長期臥床的人是非常不舒服的,因此
「妳把我弄痛了!不是不是不是這邊啦好了,可以放手等等,毛巾掉了好了,走吧。前面右轉啦妳又碰到我了這邊啦不對……再直走……停!!!我想喝奶茶不然我不洗了
「洗完再買好嗎?」
「不要!」
「小如聽話,妳不可能躺著邊洗頭邊喝奶茶,萬一泡泡滴到奶茶怎麼辦?姐姐答應妳,洗完就去7-11奶茶,買豆花,還有妳想吃的姐姐都買給妳,好嗎?」
(看看我,點頭,似乎覺得這個交易不錯!)
終於,我和小菡垂頭又沮喪的到了B1美容院,迎面而來的洗頭小姐年輕漂亮,滿臉笑容地走向小如:「妳這麼久沒來了,妳好嗎?」(小如點點頭,我心想,先前的志工們是否也像我們這般狼狽呢?)
我和小菡簡單自我介紹後,我們仍不太放心的在洗頭椅旁邊看著,小姐熱心地為我們解釋長髮對長期臥病在床的人是非常不方便的,整理、清理都很耗時,她也小聲地透漏,這樣的病患會一直掉頭髮、一直掉,頭髮長時間綁個包頭,拉扯頭皮,每次洗頭小如都會很痛(小姐熟練地搓揉著泡泡,每順一次頭髮,就帶走一把頭髮。曾經是個年輕活力又陽光亮麗的女孩,蒼白乾癟的皮膚留著當年的刺青,枯黃的長髮殘留著發病前最時尚的染色,但這一切,都在化學藥物的治療下,不復再見了)
洗頭對小如而言是個大工程,對我們何嘗不是,回到病房後,我們繼續整理房間、唱詩歌、簡單講解聖經故事,然後祈禱!
        雖然我對小如的成長背景不是很了解,但她自2019.6月入住以來,據聞,一直是護理站的頭痛人物。那時候的她可以行走、自理,或許個性使然,她對護理人員以及志工們呼來喚去,常做無理的要求,按了呼叫鈴若沒有即刻來處理,她便會發脾氣。我在8月認識她,雖然她有時說話會無俚頭,但我可以想像兩個多月來志工們的陪伴、規勸與引導,確實下了不少工夫。
        當一個人面對身體狀況明顯下降,外觀改變後,隨之而來的恐懼和焦慮是可想而知的。對一個沒有深度信仰的人,面對身體的死亡即是存在的消失,很難與未知的面相達成和解。然而,在她不知如何措辭的情況下,發怒與焦躁成為她表達內心的唯一。我們不能制止這樣人性的表達,卻要給予安撫,幫助並提醒她尋求另一個堅定的倚靠。

2019/10/31
小如身上有多少錢我不知道也不會過問,這是志工要守的規範之一。但家人鮮少出現(至少我沒遇見過),加上化療過程,小如常常有一頓沒一頓的。病床邊桌總是一堆零食和吃剩的餐點和水果,以至於招致很多果蠅亂竄。因此,每次志工探訪一定會先收拾邊桌上的食物、地上的垃圾,並且告訴小如,過期的東西一定要丟掉。但她常常問:真的過期了嗎?」「真的不能吃了嗎?其實,我知道她極度的不安全感,怕半夜肚子餓沒東西吃。若偶而有朋友來看她,起碼她朋友還能推著輪椅帶她出去大肆採購零時。據聞,都是朋友買的。事實上,志工們為她預備的也總是超過她所要求的。只是,大家的愛心到最後連床上都放滿了菠蘿麵包,這個畫面真的感動又好笑。並且,群組常常看到志工寫著今天買什麼給她吃,只吃幾口就不吃了。有時候是周牧師(關懷師)在家裡煮,來醫院時會特別為小如準備一份餐點,每次都是既營養又可口的膳食,很有家的溫暖味道。
我習慣性的會在早上1030上去九樓探訪,但今天B2癌症中心人特別多,以致我到1120才上樓探望小如。
(我輕聲喚)小如
(很快睜開眼睛)一梅姐姐
「抱歉,早上癌症中心人比較多,現在才有空上來。」
「我以為妳不會來了。」
「我若不能來,先跟妳請假好嗎?」
(微笑)妳少來!!」
「快中午了,妳想吃什麼?」
(很專心的想)…
「今天,一梅姐姐請妳吃飯。但是,不包括炸雞、米堡、洋芋片之類的喔!」
(又笑了,繼續想)…我想吃牛肉燴飯!」
「好,等我,我下去買!」
「妳知道哪一家嗎,7-11隔壁的隔壁。」
(佩服她的記憶力)好!」
約莫十幾分鐘後。
「這個好嗎?」
「好大一碗喔!」
「是的,趁熱吃......我餵妳好嗎?」
(認識她至今,第一次看她眼睛睜這麼大,閃亮的眼神釋放出的訊息是驚喜、感動、不敢置信)真的嗎?…....?要餵我?」
(點頭)
「妳真的要餵我?(再問一次。這次的詢問卻讓我心疼,她多久沒有這樣被關愛過?)
(我盛了一小碗,用小湯匙一口一口的餵她)慢慢吃喔!好吃嗎?多吃點牛肉喔!」
(她邊吃邊看著我,時而嚴肅時而微笑,我不知道此刻她想起什麼,只是我沒想到給她一個撒嬌的機會竟讓她如此享受這一餐)......好吃嗎?」
(很用力的點頭)好吃!」
「那麼,多吃一點才會有體力喔!」
(微笑地看著我)
今天胃口不錯,吃了兩小碗,剩下的當然很多。善後,我們一起唱詩歌、祈禱!
        小如生於一個不完整的家庭,在此我不再贅述。自小源自於家庭以及母親的力量來源非常薄弱,以至於影響她的價值觀。並且,童年的負面牽引著著每一個人面對生命中重大事件的態度,它不曾被遺忘,卻在重要關口浮出水面,例如找工作、婚姻、交友、養育孩子等等。但此時,小如感動的眼神一直在我腦海,為我而言,除了話語、陪伴之外,適時的一些小舉動所帶來的力量超乎想像,因為它正在為童年的失落,此時的病痛、分離進行纏裹、包紮!

2019/11/07
        今天不熱,也沒有雨,但卻有耀眼的陽光。群組通知若可行(人力夠)最好帶著小如去日光室(醫院每一層病房都有日光室,兩面落地採光,有沙發、電視,供病友與家屬使用)曬太陽。志工需要兩人合力協助小如坐上輪椅,但今天她的情緒似乎很低落。
九樓是重症病房,穿梭在其中是忙碌的護理師。而走廊上的家屬大致可以分為兩類:一是剛送進來的家屬,心急如焚的拼命打點話聯絡事情。二是面無表情的家屬,隨著療程時間的累積,堆積的壓力,以及渴望卻不可見的未來所產生的表情。即使,清潔人員努力維持必需的整潔與衛生安全,但只要經過污物間,總會飄來一陣陣怪異的味道,膳食間的廚餘桶總是吃不完的食物,因為,他們越來越不能進食,並且以點滴取代之。我們走進病房,小如正在看手機。
「一梅姐姐妳們來了!(無力的放下手機)
「在看什麼呢?」
(搖頭)隨便看。」
「有麗甘的消息嗎?」
(搖頭)
「別灰心,起碼我們可以為她祈禱一切順利,好嗎?」
(點頭)
「今天陽光和溫度非常好,我們帶妳去日光室坐一坐好嗎?」
(搖頭)
「為什麼不?(通常她會要求我們帶她下樓抽菸,每一次都被我們婉拒。而這一次搖頭,甚至不再要求下樓抽菸)
「我沒力氣坐起來。」
(另一位志工說)我們幫妳,不會讓妳受傷的,去曬曬太陽精神比較好!」
(無奈點頭)
(我掀開她的涼被,觸摸她的大腿,枯瘦且乾燥到皮膚表面一層皮屑)小如,我先幫你擦乳液好嗎?上次志工姐姐送妳的乳液在哪裡?」
(她轉頭用嘴角指向櫃子抽屜)
雜物塞滿了抽屜,我翻了翻總算找到了。進口的身體乳,很好的牌子,我小心地為小如的兩條腿擦拭,無奈她的皮膚已不願吸收了,馨香的乳液停留在皮膚表層,似乎在嘲笑我暴殄天物。我又一陣心酸……。我們花了一些時間,小心翼翼的將小如扶到輪椅上,對一個長期臥床的病人,一些微調都有可能使病人受傷或疼痛。過程中,小如忍不住皺眉頭,我想,她可能連罵人都沒力氣了。不一會兒,我們進入日光室...
九樓日光室view非常棒,陽光灑進來更使冰冷的醫院添上濃郁的暖和感。我們將小如的輪椅面相落地窗,另一位志工對她持續的噓寒問暖。我朝向窗外看,是車水馬龍的高架橋,旁邊是一所學校的操場,有一群學生正在打球,這是所謂"正常人"的生活。一片落地窗,隔了兩個世界,而這兩個世界的人們,同樣是在"找出路"。我在她身旁的沙發坐下來。
「在想什麼?」
(望著遠方,沒有回應我。平常與小如的對話幾乎是私下的,私人的。而此刻有其他志工在場,我必須再度"穿上"志工的身分。)...我想轉過來看假髮。」
「好。(日光室電視機旁有一個玻璃櫃,裡面擺放著六頂假髮供化療掉髮的病友選擇出院後的裝扮。長髮、短髮、直髮、捲髮一應俱全,髮色美麗、髮質自然。將小如轉過來後,我與志工對望一眼,其實我們心裡明白,即使已經到了這個階段,也就是除了等待別無他法的階段,小如仍希望有讓自己再次美麗的機會。)
(她突然轉過頭來看著販賣機)我想喝奶茶!」
「妳的櫃子裏面有,我去拿給妳。」
「我想喝投幣式的奶茶!」
「可是,我身上沒放錢。」
「妳去我枕頭下面拿!」
「好。等我一下。(一會兒我回來,將錢包交給小如)
(她從錢包費力地找出幾個零錢交給我,我順勢問她想喝哪一罐)
另一志工:「妳自己來好不好,妳要動,不能都要別人幫妳做,自己投幣自己拿飲料,動一動才會好得快啊!」
        我將小如推向販賣機,看著她吃力的一個...一個投進硬幣,吃力的伸出手按下選擇的飲料,飲料很快掉進出口桶,她更吃力的彎下身子,伸手進去拿出飲料,整個過程花了數分鐘,卻耗盡她所有的力氣。志工在一旁拍手說:「妳看!妳做到了,這樣不是很好嗎?」不!她不會好,這樣的勸告對她沒有任何的幫助,甚至連專業的醫生也不會做這樣的承諾。我們應該觀天之道,執天之行不是嗎?因為,她與妳我,包括任何人,都無法逆天而行!這種強加的秩序與邏輯,無法幫助她脫離生命的掙扎與惶恐不安。
(小如喝了兩口就交給我)...我想回去了,好累!」
「好的,我們推妳回去。」
小結:
每一次的探訪因對象不同,所產生的變化都不是關懷員所能控制的,例如突發的病變、哀慟者的家庭及社交因素、醫院以及社福單位的協助等等。這些因素極容易影響哀慟者心情的變化。無論如何,關懷員不能空有滿腔的熱血,更要有牧靈關懷(CPE)的基本訓練。因為,我們的目標是幫助小如能夠走出情緒,進入更高層次的存在,以新的價值來取代舊的價值,讓小如感受到的好不是身體的好,而是靈性變的更好,關懷中不應該以華麗的言詞來掩飾無法改變的事實。除此之外,一個人的靈修默觀,常常關心自己與上主的關係,並且坦誠面對自己的有限與軟弱,從期待對方的感激中跳脫出來,透過祈禱為自己療傷,關懷的路才能長遠堅定。


2019/11/08
早上的防災演練課程結束後,約莫1140,每個參與的人都有一個麵包餐盒(聖瑪莉)。今天周五早上班的志工不用探訪,距離下午130的志工到來之前,我還有時間可以與小如獨處,並且,是以非志工身分,我豈能錯過!眼見黑鴉鴉一堆志工都在等電梯,我悄悄進入安全門樓梯直接從12樓走下至9樓,以最快的速度溜進小如病房。
每一次進病房前我都能做好心理建設,但每一次都讓我驚嚇到她的改變。那呆滯又有些上吊的眼神,包著尿布乾瘦的雙腿毫不掩飾的歪曲斜攤在床上,長期的臥床即使是躺臥著,仍是明顯的佝僂模樣。我們對視了兩秒鐘
姐姐妳怎麼來了
「昨天跟妳說,我今天早上在醫院12會議室上課,剛剛結束,有個麵包餐盒,帶來給妳吃。」
「裡面有什麼?」
(我遲鈍的打開餐盒)這是有名的店,裡面有…(我一個一個show給小如看)
「哇……看起來不錯!妳全部都要給我嗎?(驚訝又懷疑的眼神)
「喜歡嗎?」
(點頭)
此時護理師進來通知,等等要輸血。
「昨晚睡得好嗎?」
(點頭)很好,睡得很好。」
「是否因為昨天自己投幣拿飲料,所以累了?」
(一臉狐疑)昨天有買飲料?有嗎?」
「妳再想一想
(停頓了一會兒)…我想起來了
「麵包這兩天沒吃完就全部丟掉喔!」
「有些可以放吧?」
「後天沒吃完就全部丟掉,妳若想吃什麼,line我,我再買給妳好嗎?」
「好吧!」
「我們一起唱首詩歌,因為等一下妳要輸血了!」
「妳什麼時候再來看我?」
「妳忘了嗎?每周四的早上。若有特殊情況,比如今天,我就會上來看看妳。」
(點頭)好吧!再見!」
不論在精神上或是身體上,小如明顯的都非常欠缺。在臨終教牧關顧的書籍中提到的縱向(信仰的關係)與橫向(社會與家人的關係)都缺乏,因此,志工們每天的探訪除了給她信仰上的支持,更讓她能感受到自己並不孤單,特別是在如此貧脊的物質條件和生命的尾聲中,志工們的言語關懷和行動,不論是多麼的微小,這都是在參與上帝普世救贖計畫中的一點亮光。


2019/12/19
從群組裡面得知,這陣子小如一直拉肚子,平常時,她可以自己換尿布,一旦拉肚子,必須有護佐或看護幫忙,通常護理師沒有空來換,除非隔壁床有個無敵大愛的看護來幫忙,甚至會幫小如擦拭身體。這段時間,小如的室友不知換了多少,上帝總是讓她遇見充滿愛心的病友家屬或看護可以時常給她幫助,這確實給護理站和志工們省下很多力氣。但好運不會一直都在,總有空窗期必須自己面對!
(走進病房,她雙眼盯著天花板)
「妳在想什麼?」
(搖頭)妳來了。」
「聽說妳這陣子一直拉肚子?」
(費力地扭動一下身體)
「現在感覺怎麼樣?」
(搖頭)
「搖頭的意思是?」
「痛!」
「妳不是存有一些止痛貼片?」
「幫我按鈕,我要貼片!」
「好。(我通知了護理站,護理師馬上送來,並親自撕開讓她貼上)...先前的貼片呢?」
「搬病房的時候被搜到了,去!真倒楣!」
「沒關係,妳不舒服,護理師很快就送來了。(我熟練地蹲下整理床下和邊桌的垃圾,拾起尿布拿去秤,紀錄尿量,檢視過期的食物,必須一一丟棄。打開邊桌的下櫃門)這裡好像小型的7-11,什麼零食、飲料都有,小如要不要賣我幾包?(我開玩笑的說)
「喜歡就拿去!」
「多謝了!搬了病房還習慣嗎?」
「還不是一樣!」
「門口對面就是護理站,她們很快可以協助妳的需要,不是嗎?」
(點頭,但情緒低落)
「在想什麼?願意跟一梅姐姐說嗎?(我聽到一陣陣排氣的聲音)
(似乎在醞釀著什麼,並輕微地扭動著身體)
(又是一陣陣排氣的聲音,而且我已經聞到一股奇怪的味道)小如拉肚子了是嗎?」
(點頭)
「等我一下,我找護理師。(門口正有一位護理師,我請求她的幫助,她回覆我:『難道妳們只會陪伴嗎?』言下之意她是不會幫忙了。確實,護理師工作量繁雜,若是面對沒家人、沒看護的病人,對護理師而言更是沉重的負擔。我回到病床邊,看著小如那無助的面容,我決定試一試!)小如!現在護理師沒空,我幫你換好嗎?
(睜大雙眼看著我)妳?」
(用力的點頭)我!」
「妳會?」
(我不能讓小如的屁股一直浸泡在屎堆裡,我必須放手一搏)我願意試試看!」
(懷疑的眼神看著我)尿布在這裡,濕紙巾和衛生紙在那裡!(其實都在床上)
(我將整個簾子拉起,並努力回想以前幫母親換尿布的步驟,這是有訣竅的。病人必須一隻腳先弓起,側到一邊,好幫助病人自己翻側身。拉開尿布,這是一攤鮮黃色的液體,即使我已戴上口罩,仍能聞到那股味道。這不是排泄物的味道,而是一種難以形容的化學物品的味道。我小心翼翼地擦拭一遍又一遍,然後換側躺另一邊繼續擦拭,不知用了多少濕紙巾,我一心只想擦掉那股奇異的味道。包起汙穢的尿布,重新幫她包上乾淨的尿布,我必須佯裝的很熟練,事實上我沒有忘記怎麼清理換尿布,感謝主,讓我表演得很成功)好了!」
(微笑)讚!」
「我拿去丟,等我一下喔!(走去污物間的路上,手上這一包有些重量,這些在醫界號稱指標性的藥物,究竟是鞏固她的生命,還是啃食她的青春年華?)好了,我的手也洗乾淨了,現在感覺怎麼樣?」
「爽!姐姐太讚了,竟然會!」
「晚一點周牧師(關懷師)會帶好吃的粥來看妳,我們先唱詩歌好嗎?」
「嗯嗯!」
若沒有經歷過照顧臥床的母親,此刻的我肯定手足無措。過程中,母親的笑容浮現在腦海,是那麼的鮮明。蘇俄大文豪托爾斯泰所著《傻子伊凡》寫著:不要認為生命指居留在你身上。生命只有一個,它存在於萬事萬物之中。在你身上顯示的只不過是生命的一部分而已。也只有在你身上的這一部分生命,你可以把它變得更好或更壞......因為生命既不是時間也不是空間。不論是一時短暫的生命或是幾千年的生命,你的生命或是所有生物的生命,看的見或看不見的生命,全部都只是一個而已。
表面上看來,小如是受助者,但她何嘗不是給我上了一次又一次的生命課程。每一次的懇談與肢體上的協助,都讓我明白,讓生命延續,唯有把愛延續下去,不論用何種方式,也能讓那一小部分發光、發熱。


2020/01/02
在沐光志工群組裡,每天都會信息往來或通知,群組裡近六十人,周一至周五每天輪流告知小如以及其他特別需要被關懷與跟進的個案,好讓接手的志工順利進行探訪與關懷。
約莫一個月左右,信息得知小如已經開始進行緩和醫療了,這意味著,一般人能承受的治療方式,小如已經不堪負荷了。不僅如此,她的生命氣息急速下降。原本可以吃牛肉燴飯、摩斯漢堡、洋芋片、全麥餅乾、菠蘿麵包、被她要求帶她到樓下抽菸(當然不被允許)….,現在只能喝流質。原本可以自己換尿布,現在已經沒有力氣,更別說坐或站。並且,還戴上氧氣罩。
昨天早上我還在關愛之家,心裡卻掛念著小銘和小如,今天癌症中心志工人數不夠,但有一種莫名的感覺襲向我,我向小組長報備後,獨自上樓前往病房探望小如,順便認識新請的看護。
「小如
(帶著氧氣罩,微弱且急促的喘息)…一梅姐姐妳來了。」
「妳看起來很不舒服,是嗎?」
(點頭)
「看護呢?」
(……)
(我聽不清楚,但隔壁床的病友說:看護去買東西了,這位病友也走過來跟我打招呼,我們彼此問安。小如的病床多了一台機器,上面偵測的是血壓、脈搏和血氧濃度。我看了看氧氣供應的指針是9(最高是10),小如需要大量的氧氣才能維持98的血氧濃度,頓時我心裡一陣涼意。小如似乎看出我的表情…)
「很討厭這麼多機器。」
「只是多了一台,而且機器隨時關心妳的狀況,護理人員也方便照顧妳啊!」
「我不喜歡!」
「我知道,一梅姐姐也不喜歡!」
「我要喝紅茶!(急促的喘息中用力說出)
「妳可以喝紅茶嗎?我得要問問看護,等她回來好嗎?」
「可以啦!我可以喝啦!(情緒有些激動)
(此時醫師巡房,問了小如狀況,小如只有搖頭和點頭。我問醫師,小如可以喝紅茶嗎?醫師告知小如不限水,她想喝什麼讓她喝,但要慢慢喝不要嗆到了。醫師離開後,我用吃藥的小杯子,大約20cc的紅茶餵小如。)
「妳可以自己拿起氧氣罩嗎?」
(搖頭)我沒有力氣。」
(幾周沒吃固體食物,怎會有力氣)我幫妳,慢慢喝喔。(我小心翼翼的將小杯子湊近她嘴邊,她喝得很慢、很慢,卻很享受。這毫無營養價值的飲料,對此時的她如同瓊漿玉液,唯一的珍寶。我瞥見她的雙手原本骨瘦如柴,如今卻是腫脹的。)還要再一杯嗎?」
(點頭)
「慢慢喝喔!(原本濃密的頭髮已可看見大半頭皮,牙齒也沒剩幾顆了)還要第三杯嗎?」
(點頭)……要。」
(終於喝完了三小杯,加起來不過60cc,卻耗了十幾分鐘,我費力的挺直腰。)現在感覺怎麼樣?」
(點頭)
「有沒有想吃或想喝什麼?」
(想一想)我想喝綠豆蒟蒻,7-11不知道還有沒有買一送一,還有中華豆花,可樂…(喘息並斷斷續續地說出,但因先前熟知她的習慣,我很快就聽得懂)
「等等我去買!」
(輕微地扭動身體)痛,我要貼片。」
「好,我通知護理站。(護士隨後就到,幫她貼上止痛貼片。之前,護士會限制她使用貼片過於密集,如今似乎只想減少她的痛苦。)
(病房有四張床,雖然簾子都拉上,但隱約可以見到陽光)有看到陽光嗎?」
(點頭)一點點。」
「光來了,把黑暗退去,就像耶穌來了,把身體的全部痛痛都退去,把新的身體、新的生命給我們。」
(眼神開始往上吊)
(我握著她的手和手臂,輕輕柔柔的來回撫摸)小如身體痛,是不是不喜歡這個身體?」
(點頭)我不想要這個身體,都壞掉了!」
「所有壞掉的都不想要嗎?」
「不想要。」
「包括手和腳?」
(點頭)
「妳願意耶穌給你一個新的生命嗎?比小如沒有生病前更好的生命!」
(點頭,帶著祈求的眼神看著我)
「如果耶穌要帶妳走,妳願意跟著耶穌走嗎?」
(點頭)….可是,我害怕
「耶穌也捨不得讓妳一直辛苦下去,耶穌心疼小如一直喘、一直喘,可是,我們的身體都會衰老,都會壞掉,我們的生命都要走到終點。但是我們有主耶穌,祂是我們新生命的盼望,因為,耶穌為了愛我們,先為我們死了,祂在天父爸爸那裏,為我們預備了很美很美的地方(貼著她耳朵,一字、一字,慢慢的、溫柔的對她說,手依然輕撫著她)
(眼神又往上吊)
「妳是不是累了?要不要睡一下?」
(搖頭)…我不敢睡。」
「為什麼?」
我怕我起不來
「所以你一直不敢睡,是嗎?(我的心絞痛了)
(點頭)
「妳睡一會兒,我在這裡陪妳,好嗎?」
(突然醒過來一般)一梅姐姐,我想喝綠豆蒟蒻,還有中華豆花,可樂。」
「好,那我現在去幫你買。」
「不要,一梅姐姐別走,妳陪我久一點,好嗎?(我再次絞痛,因為,這幾個字吐出來,她費了多大的力氣)
「好,好,好,我在這裡陪妳,等看護回來我再去買好嗎?放心喔!」
(點頭,眼神若有所思)
「有什麼想跟一梅姐姐說的嗎?(一直握著她的手)
……耶穌會陪我?」
「是的,耶穌會陪妳!(一邊來回輕撫著她的手臂和手背)這段時間,周牧師(關懷師)和所有的志工都來陪伴妳,我們一起祈禱、一起唱詩歌,餵妳吃東西,幫妳換尿布,耶穌一直跟我們在一起。」
「可是我怕
「小如,害怕是因為對未來的事不知道。我們的身體跟花一樣,花會謝、花會再開。跟四季一樣,冬天過去了,春天會來。所以,耶穌是光,當我們接受祂的時候,我們生命中的黑暗就退去了。而且,妳很棒,疼痛的時候會呼求耶穌,耶穌一直都在聽。當耶穌要接妳的時候,我們只能送妳到這裡,我們要把妳的手,交給耶穌,讓耶穌親自保護妳、牽著妳的手。」
(眼神望向遠方,沒一會兒又往上吊)
「有一天,我們都會在那裏見面。妳願意跟著耶穌嗎?(此時,她閉上眼睛。或許,還有太多的不捨和牽掛、後悔和怨恨,以及未了的心願,比如她思念的女兒和她不願意思念的家人。又或者,累了,就讓它結束吧!)
        看著小如清瘦的臉龐帶著氧氣罩,又使我想起父親在最後階段,氧氣從不離身,甚至晚上睡覺時。記得當時姊妹們買了一台氧氣機放在家裡,氧氣瓶則是父親坐輪椅出門散步時使用,小瓶裝的氧氣容量不多,必須在時間內回到家銜接上家裡的氧氣機。……看著小如費力的喘息著,不時睜開眼睛看看我,我抓著她纖細的手臂,想給她一些安定的力量,那就是,我承諾我會在,如同耶穌基督給我們的承諾。只是,這一次,我來不及去買中華豆花、綠豆蒟蒻。

後記:

12日是我與她最後一次見面。13日群組通知,小如已經轉安寧病房。14日群組通知,小如早上在安寧病房安息了。

人的生命在神的手中,我們只能為她祈禱神的憐憫,或許,神給她的賞報,早已超越了她在生命末後所承受的痛苦。同時,我也乞求神堅固我的信心,使我不致越走越沉、越走越疲乏。縱然,在這不算長的探訪關懷中,已與小如建立了感情,因此,遺族的悲傷更是不容忽視的一塊,除了讓他們有信心開始新的生活,同樣的,我也必須再次回到我與上帝的親密關係中,支取力量讓我繼續經歷信仰決不是只停留在教義與課本裡。
我們在一切患難中,他就安慰我們,叫我們能用 神所賜的安慰去安慰那遭各樣患難的人。(林後14)