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口腔癌的男士

2020.01.28

阿男

48年次  雲林人  未婚

罹患HIV近十五年、口腔癌四個月

 

 

記得第一次認識阿男,是在雙和醫院B2癌症中心,他來做口腔癌的四十次放療。我如往常關懷癌友般的問候他,旁邊跟著的年輕人照顧細心體貼,我以為是兒子,後來才知道是志工(隸屬於哪個單位我不清楚)。阿男很喜歡聊天,但礙於口腔的疼痛,常常都以微笑帶過,但卻在第一次認識時,就問我:「我有愛滋病,妳怕不怕?」我回他一個堅定的眼神:「我不怕!」。

阿男進去治療時,我與帶他來的志工閒談,他一早在北農上班,結束後就去阿男居住的養護中心當志工,這讓我非常好奇,因為我上Google的到這個養護中心,卻沒有他所說的地址。

第二週再度遇見他們時,多了一位陪同來的夥伴,是中心的個管師,我積極地請教有關資訊,是因為我希望CPE的學習能擴展至雙和醫院癌症中心以外的關懷對象,而且我相信每一個會遇都有上主救贖計畫中美好的邀請。經過一番懇切的請求,個管師告訴我,必須有申請表格,向中心主任申請核准才能進入養護中心。我用心、誠懇地寫完一份申請書,也順利通過,這才能進入養護中心服事。事隔了兩個月,常常在養護中心遇見阿男,他也訝異我除了說「不怕!」之外,還真的每週都來中心關懷大家。一直等到阿男治療結束,慢慢恢復言語後,我們才有機會聊聊

 

「妳今天怎麼會來?」

「想念大家啊!」

「過年有沒有去哪裡玩?」

「跟家人去花蓮天祥。你們都好嗎?」

「還是老樣子。」

「你的狀況比起我們剛認識時,好很多了,你不覺得嗎?」

(微笑)最多也只能這樣了。」

「這裡的個管師和工作人員把你們照顧得很好,有愛心、也細心,我看在眼裡真的很感動。」

(微笑)在這裡不愁吃不愁穿,我很感恩的。」

(點頭)確實,那麼你在這裡多久了?」

「好久了…(思索)最早是在台電大樓附近。」

(驚訝)台電大樓附近?阿男願意聊聊嗎?比如,你的老家,還有家人等等。」

(大笑)聊天當然好啊,我先前治療的時候嘴巴潰爛,都不能說話,好痛苦啊!想聊天,我高興都來不及哈哈哈!

「治療的過程的確辛苦,但是小潘很貼心的照顧你。」

「也是啊!」

「這段最苦的時間熬過了,你真不簡單,很有毅力!讓我佩服!……你是本地人嗎?」

我是雲林人

「當初如何到這裡的?」

有一次在蘆洲出車禍,後來到嘉義的華濟醫院治療。」

「抱歉,我不太明白,北部的蘆洲,為何送到嘉義?原本你的工作是在北部還是南部?」

「我老家在雲林,我是在做工地的,後來上來台北也是做工地的,住在老闆家的一個房間。有一次來蘆洲找朋友,走在路上被車撞,一個年輕人騎摩托車撞我,我整個人撲倒在地上,叫了救護車送我去三重的一間醫院,年輕人很好,願意負擔醫藥費。我說摔得不嚴重,醫生也簡單打了一針,給我一些藥,我就回家了。……(回想)我記得八天之後,我的背很不舒服,讓我挺不直,我感覺事情不像我想的那麼簡單,我就回到嘉義華濟醫院檢查,直接就住院了,嘉義離我家比較近。」

「當時醫生要求你住院,確實比想像中的嚴重。那麼你在台北的工作怎麼辦?

「沒辦法做了,因為這治療不知道要多久?」

你當時的心情是?」

「我沒想到這麼嚴重,很後悔當時沒在台北做徹底的檢查,這是我最失敗的地方。」

「除了後悔之外,你覺得回到自己孰悉的地方比較安心是嗎?

(點頭)有家人跟認識的朋友可以照顧我啊!」

「車禍受傷恢復的好嗎?」

「唉我現在背駝著,就是那時候的後遺症啊!」

「對方不是會負責嗎?」

「我沒想到會這樣,而且,我隔了八天才開始痛,我後悔當時沒報警找警察來備案,還有就是在台北應該馬上做徹底的檢查

(點頭)這些事確實給我們一個學習機會!那麼,治療之後呢?」

「治療一段時間之後,可怕的是HIV,讓我更害怕!」

「當時是什麼樣的情況,讓你得知得了HIV?」

「我從華濟回家休養後,有一天突然覺得很沒有精神,每天都想睡覺,而且睡得很久,後來又去醫院檢查才知道得了愛滋病。」

「你當時的心情是?」

「碰到了就碰到了,沒辦法!車禍的後遺症,加上愛滋,我整個人癱在床上沒辦法動。而且,我告訴妳,鄉下人都怕我,好像看到我就會被傳染一樣,我自己都覺得好笑!(笑了起來)

「你家人的反應呢?」

「這個就讓我很切心(台語的心寒)了,車禍時家人還會來看看我,得了這個愛滋病,比得癌症更讓人切心。我有十個弟兄姊妹,我排第九,下面是妹妹,上面六個哥哥兩個姐姐,有兩個哥哥罹癌死了。我在醫院住半年,哥哥們除了幫我繳住院費,沒有人願意理我,就算來醫院看我,也是臭個臉,倒杯水也是心不甘情不願沒辦法,只能怪自己了!」

「哥哥姐姐們對你的冷漠,讓你感受這麼強烈,你怪自己的原因是?」

「以前啊!我做工地,口袋一有錢就是吃喝嫖賭,我告訴妳,沒結婚的男人哪個不想嫖一下?我只怪自己從來不戴套子,也沒想到愛滋這麼恐怖!」

(點頭)

「妳知道什麼是套子嗎?」

「ㄜ!我知道!(停頓一下)…你會怨他們嗎?」

(用手指著自己的胸)切心啦!不會恨啦!過去這麼久了。」

「出院之後呢?回家住嗎?」

「家裡只有兩個哥哥一個姐姐,其他都結婚了,可是他們還是不理我,我每天坐輪椅,哪裡都不能去,在家待了差不多八個月,才知道生病的人喝杯水都困難,不能出門,每天坐著輪椅看著外面。」

「這種感覺真的很孤單,別人無法體會的孤獨,當時曾經有放棄的念頭嗎?」

「說真的,沒抱什麼希望了,一天一天過去就算了,反正是我自己不會想,怨不得別人。」

「八個月之後呢?發生了什麼事使你離開家?」

「華濟醫院通報社會局,後來輾轉聯絡到楊姐(半山腰養護中心負責人),她專程跑到雲林把我接上來……(思索)…最早是住在台電大樓(羅斯福路)附近的公寓,大概7-8個全部都是愛滋病患,後來人越來越多就搬到嘉興街,比較大的地方,可以安置更多人….差不多住七年時間。那時候我開始可以扶著輪椅走路,就在吳興街那裏到處撿回收,加減賺一點,路人看到我都說我好厲害,一個輪椅可以載這麼多回收,有時候別人打電話來中心,要我去收回收,這樣我可以運動又可以賺錢,下雨天我就不出門了。」

「你的毅力讓人佩服,但是收入畢竟還是跟以前差很多,你的心情怎麼調適呢?」

「我有低收入戶的補助7000,還有殘障補助4000,差不多夠用就好了,我有病、又殘廢,有地方住就不錯了。」

「你很堅強,我常常看到別人都坐著,你卻一個人站在椅子後面,一站就很久。」

「我現在就是膝蓋沒力,醫生說要常常站,不然就會更沒力了。」

(點頭)我現在跟你站著說話,你會累嗎?會的話我們坐下聊喔!」

「聊聊天都不知道我已經站這麼久了,現在不會累,還不錯!」

(點頭)後來整個中心就搬到這裡了?」

(點頭)人越來越多,而且嘉興街租約到期,附近鄰居也怕我們、討厭我們,後來就搬到這裡了,大概有七年了!」

「所以,從楊姐找到你,一直到現在已經十五年了?」

「對啊!」

「你的補助一個月有11000,你要負擔這裡多少錢的住宿費?」

8000

「剩下三千元,夠用嗎?」

「我只有買菸,其他的都沒有花費。中心有在賣菸,我們跟中心買或是託他們幫我買我要的東西就好,因為我們大多沒辦法自己下山去買東西,大部分的東西中心都為我們預備了。」

「我還沒見過楊姐,真希望能認識她,她的愛心令我非常尊敬、非常佩服。」

(點頭)…她真的人很好!」

「你會想家嗎?」

「唉住在這裡的人,誰不會想家?不管外面的人、甚至家人怎樣討厭我們,我們還是會想家的。」

「是的,尤其父母還健在的住民,這樣的感受會更強烈。但是,也讓我們感受到親情以外更不一樣的愛,不是嗎?」

(點頭)…我去抽根菸!(我心想阿男是否不願繼續這個話題)

「我陪你去,可以在旁邊跟你繼續聊。(二樓的公廁空間不小,男女分開,有輔助欄杆、無障礙斜坡,以及兩個懸掛式工業用風扇可將菸味吸出去,許多住民會在這裡邊吸菸邊聊天,而且廁所保持乾淨、通風,沒什麼異味)我常常看你漱口,那是一種藥水嗎?」

(點頭)你觀察好仔細喔!我做完電療後,每天用藥水含在嘴哩,一天三次,每次30秒,我常常一天六次,每次兩分鐘,我就邊含藥水邊站著。」

「你現在站著的時間比先前更久了,好棒!」

(似乎願意繼續聊)車禍的後遺症讓我的背直不起來,愛滋也讓我不得不離開老家,哪裡都不能去。身體受傷還可以慢慢治療,愛滋病卻失一輩子的標籤,撕都撕不掉,鄉下人看到我好像看到鬼一樣,希望我離得遠遠的。三個月前口腔癌,嘴巴裡面都爛掉,很痛很痛,我都以為自己快死了,脖子上的皮膚都燒爛了。」

「這一連串的事情,確實讓一般人很難承受,不但身體受苦,也被迫離開家鄉,回想這一路走來,你的心情是?」

(揮揮手)…看淡了啦!」

「是指那方面?心情?還是面對事情的態度?」

「家人不想見我,就算了,人生已經沒什麼好計較了。」

「你會希望哥哥姐姐們來看你,是嗎?」

「來不來都無所謂了!……可是,我大哥的女兒常來看我!」

(驚訝)大哥的女兒?」

「我大哥年紀比我大20歲,他是28年次的。小時候我常跟大哥女兒玩,比較有感情啦。」

「大哥女兒很重感情,珍惜你這個叔叔。」

(熄了菸,我們再度回到椅背後面)我要去喝完膳了!」

「為什麼?你沒吃早餐嗎?」

「我的胃不好,要少量多餐,三餐我都吃不多,所以這個時間我要去喝完膳,補充營養。」

「完膳是中心提供的嗎?」

「對,一箱一千多,我們怎麼可能買得起。有時候半夜兩三點我也會起來喝完膳,會餓。」

「現在天氣很涼,完膳是否要溫熱比較好?」

「有微波爐加熱一下就好。」

(我坐在餐廳,陪著阿男把完膳喝完,他今天一直站著跟我說話,也滿意自己可以站這麼久。接下來,我們閒聊中心一些有趣的事情。)

 

2020.02.04

今天下雨,台北的天氣又濕又冷,當我猶豫著從景安站下車後是否計程車直接上山,或者搭接駁車到雙和醫院再搭計程車,腦子裡盤算著如何可以省下的50元車資,心裡卻澆不熄渴望見到住民的心。因為春節年假接近尾聲了,出外與家人團聚的幾位住民應該陸續回來了,而他們的心情如何調整呢?再進入一個等待的一年,重新開始嗎?這又是一個怎麼樣的輪迴呢?心底不由得一陣酸。我想不了這麼多了,打起精神、撐起傘,出發吧!

進入中心二樓看到餐廳有一桌住民在玩撲克牌排七,四個人當中有一位是這裡的員工,韓籍聖高隆會院的姊妹。這個畫面看起來好溫馨,大家動作都很溫和,說話、聊天都很溫和,卻是笑聲不斷。這是我第二次看到住民在玩撲克牌,第一次我在旁觀望,這一次我可不放掉機會,直接挨近他們:「我可以跟你們一起玩嗎?」

(其中一位住民說)妳會玩嗎?」

「我很會!」

「好啊!因為她(指著韓籍姊妹)要去開會,妳跟我們一起玩!」

「太好了,我可不會讓你們喔!」

(我們差不多玩半小時就結束了,有的去大廳看電視,有的去抽菸,有的去睡覺,我收拾完桌面正好看到阿男推著輪椅走過來,看起來像是剛用完完膳”)

「哈囉!阿男!早安!」

(微笑著對我揮揮手,他正在開飲機旁取熱水)

「這禮拜過得好嗎?」

「差不多還是老樣子,妳會來看我們我就很高興了

「上週非常冷,這幾天回溫,卻下雨了,出門都不方便了(看他取完熱水,眼神示意他是否一起到長椅子後面站著聊,我們慢慢地移動過去,我在長椅的原木椅臂上坐下來,一來是腰有點酸,二來是不想那麼拘束)上週跟你聊了這麼多,我很有感觸,首先,我要非常謝謝你願意相信我,願意跟我分享你的故事、你的心情,讓我跟你和其他住民的認識,不會只停留在淺顯的表面上,這也是我想持續關懷你們的原因。」

(微笑)

「你的人生確實經歷很多事,一直到現在,你仍然是很堅強的,不停的漱口、練習站,忍耐著放療的疼痛,對家人的冷漠也淡然處之。能否跟我分享,是什麼樣的力量使你堅強到現在?」

(思索著)…我沒讀過什麼書,一有錢在口袋就花天酒地,最後搞得一身病、也沒錢,我不知道什麼力量啦就是後悔……,有時候晚上睡覺棉被一蓋是眼淚流整暝的妳知道嗎?」

(點頭、眼神示意他繼續說)

「唉

「很想問你一個隱私的問題,若你不願意談沒關係的!」

「哈哈哈!哪有什麼不想談的!」

「你交過幾個女朋友?」

「三個。」

「有哪一段感情最讓你刻骨銘心?願意說說看嗎?」

(微笑,害羞)…我的初戀啦!」

(驚訝)是喔!幾歲的時候?」

「那時候我17歲,她15歲。」

「是什麼原因分開的?」

「唉是我不懂珍惜啊!」

(挨近他)怎麼說?」

(羞赧的微笑)……她把家裡照顧的很好,可是,依賴性太重了,我那時候年輕,有自己的事情、自己的交友生活。但是,她去哪裡都要我陪著,連去市場買個水果,來回不過十分鐘的事她都要我陪,我跟她溝通很多次了,可以一個人去,但她還是堅持要我陪,到後來我就受不了了!」

「那時候你有別的女朋友嗎?」

「沒有、沒有,我沒有劈腿喔。」

「你們交往多久?」

「一直到我當兵退伍後。」

「你當兵時她也等著你?」

(點頭)

「你們一直住在一起嗎?」

(點頭)

「當時是誰提出分手的?」

「是我。」

「女孩是否傷心欲絕?」

「傷心啊!哭了一個禮拜,還跪在我面前。」

「會讓你覺得遺憾的原因是?」

「後來交了兩個女朋友,都沒有她好。」

「生活在一起這麼多年,感覺像是家人了,確實讓人難忘。那麼,你覺得初戀女友的好,特別讓你感動的是?」

「雖然她很黏我,常讓我受不了,但是她把我、把家裡都照顧得很好。」

「當時沒想過回頭找她嗎?」

(搖頭。我們沉默了一會兒,我相信記憶如幻燈片一般在他眼前不斷播放,或許,也在每個夜裡。……此時的安靜,宛如是對過去的一場懺悔儀式,感覺格外珍貴。)

(再次挨近他)你會蓋著棉被流眼淚,是因為回想過去幾十年來的生命歷程,你隨心所欲地過日子,並且因為自己的個性而傷害對你真心真意的女友,以及後悔車禍當下沒有找警察備案,造成無法彌補的後遺症,以至於你有了悔悟的心,所以才流淚是嗎?」

(微笑,點頭)

「因為後悔,才格外珍惜在這裡的生活是嗎?」

「對!……如果沒有住這裡,我不知道我會變成什麼樣,我真不敢想!」

「當你能夠扶著輪椅走路時,是否也會想起以前在家無法出門的孤單,以及懷念初戀女友黏著要求你陪伴去市場的那十分鐘?」

「當然會啊!可是那時候我不會想啊!」

(輕撫著他的肩膀)有這樣的體悟,所以你才會更珍惜這裡的一切,包括小楊、小潘對你的幫助。不但如此,你也不再是孤單一個人,這裡每一個人都是你的同伴。而且,你不再為過去發生的事怨天尤人,卻可以讓你看到除了親情以外,更難得的愛。所以你更可以為心裏想念的每一個人祈福,不是嗎?將原本的切心轉為一顆祝福的心,這樣,你會看到生命中更多的美善!」

(認真的盯著我,幾秒鐘後點頭)

「我願意陪伴你們,一起把過去好好收起來,然後重新振作,去發掘生命中的美善!」

(點頭)謝謝妳,我再去抽根菸好嗎?」

「我陪你!」

 

後記:

阿男是我最早認識,卻不是第一個探訪的住民。平日他也常常看到我在住民之間穿梭,因此在中心內我們常常擦肩而過,但礙於他的口腔問題,我們只能簡短的打招呼。為我而言,探訪必須避免設定目的取向,更要利益迴避,況且,我缺乏一個適合單獨探訪或是靈性關懷的硬體設備(以至於過程中偶而被熱情的打斷,例如:其他住民問,妳要喝咖啡嗎?這裡有水果,一起來吃吧!),像是舒適的隱密空間、沙發,以及看了會讓人格外寧靜的擺設或掛飾。在這些客觀條件欠缺的情況下,我唯一能夠做的就是讓住民熟識我這張面孔。我不是來諮詢,不是來問罪,更不是來宣判,而是與住民「同行」。

        當人想到耶穌的牧靈事工時,「同行」(compassion可譯為憐憫、慈悲、感同身受)一詞往往浮現腦海。這是個饒富意義的詞彙,但要合宜的描述它卻很難……compassion這個字來自拉丁文cum patior,意義之一是指:設身處地的與他人一起一起經歷;一起深刻的分享。此處強調的是一起」。同行不是同情,同情有時候意味著高姿態。不!同行有一種相互關係,懷著一種視他人為神聖的認知。進一步說,同行不止於感受層次,更向外延伸,去緩解痛苦或與人歡慶同樂。[1]

        與住民之間的互動,我避免每一次的探訪都要有所收穫,而是讓他們逐漸習慣了在中心看到我,並且適時的給予關懷。不採取得到結果的行動,不使用「面質confrontation」成為我與住民間的高牆,而必須先從扎實的關係上著手,如此,才能使「回饋」產生果效。與阿男之間便是如此。我願與他一起承擔過去所有的失誤與失去,面對每一個漫漫長夜無盡的悔恨,並肯定他勇敢面對自己的錯誤而有懊悔的心,與他一起去發掘內心深處所隱藏的美善,藉而為他人祈福。這是一個美好的開始,求主憐憫!



[1] 瑪格麗特菲里斯《同行─基督徒助人者的基本諮商輔導技巧》台北依納爵靈修中心譯,台北: 

  光啟,09